SEATTLE – Rebecca Partridge, una madre de Seattle, está explorando un recurso que desearía tener hace años mientras criaba a su hijo Josh. Un nuevo centro en línea brinda a las familias una ubicación central para informarse a sí mismas y a sus proveedores de atención médica sobre las necesidades de los adultos con síndrome de Down.
El programa Care Down Syndrome, creado por la Sociedad Nacional del Síndrome de Down (NDSS), está diseñado para cerrar una brecha crítica en la atención médica. Brinda a los médicos de atención primaria acceso a investigaciones, capacitación e información médica actualizada. Se espera que esta herramienta ayude a cerrar una de las mayores disparidades en la atención a adultos con síndrome de Down.
“Por fin hay un lugar central donde las familias pueden enviar a sus médicos y donde las familias pueden obtener más información sobre lo que necesitan los adultos con síndrome de Down”, dijo Rebecca.
Solo alrededor del 5% de los adultos con síndrome de Down en los EE. UU. tienen acceso a una clínica especializada, lo que hace que herramientas como ésta sean vitales para las comunidades de todo el país. Las personas con síndrome de Down también viven hasta los 60 años, frente a los 30 años en la década de 1980.
“La educación médica simplemente no ha estado a la altura de cuánto tiempo viven las personas con síndrome de Down”, dijo el Dr. Brian Chicoine, cofundador y director médico del Centro de Síndrome de Down para Adultos en Illinois.
Kandi Pickard, directora ejecutiva de la Sociedad Nacional de Síndrome de Down, dice que las personas con síndrome de Down permanecen con su pediatra probablemente un poco más de lo recomendado.
“Creo que este programa y esta iniciativa están ayudando a cerrar esa brecha”, dijo Pickard.
El programa no es sólo para médicos, también está diseñado para apoyar a las familias. Rebecca, cuyo hijo Joshua tiene 23 años, dijo que el recurso del sitio web la habría ayudado fácilmente a acceder y navegar por los recursos de atención médica cuando su hijo era adolescente. En cambio, se vio obligada a recurrir a la literatura.
Joshua, un atleta orgulloso que juega baloncesto y participa en Olimpiadas Especiales, es sólo un ejemplo de los adultos a los que este programa pretende apoyar. Fue el resultado de una encuesta de la NDSS de la comunidad con síndrome de Down realizada alrededor de 2023.
“Es difícil encontrar expertos que atiendan a niños con síndrome de Down”, dijo Rebecca. “Es aún más difícil encontrar un experto que realmente conozca el síndrome de Down en adultos”.
El centro brinda a los médicos investigaciones actualizadas, orientación para inquietudes médicas específicas y una base en atención basada en evidencia, lo que ayuda a garantizar que adultos como Josh reciban atención médica integral. Rebecca ya está utilizando la herramienta para ayudar con la experiencia de su hijo con la apnea del sueño.
“Es un recurso fantástico si alguna vez tengo preguntas sobre mi hijo”, dijo Rebecca. “Las familias también pueden llevar esta información a sus médicos para mejorar la atención”.
El Dr. Chicoine espera que el programa capacite a los profesionales de la salud de todo el mundo para brindar una mejor atención a los adultos con síndrome de Down.
“Queremos que los adultos con síndrome de Down reciban atención en sus comunidades, cerca de sus familias”, dijo el Dr. Chicoine. “Esta herramienta ayuda a que eso sea posible”.
Con este nuevo recurso, tanto las familias como los médicos tienen una forma centralizada y accesible de mantenerse informados y brindar una atención mejor y más compasiva.
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